ゴールデンウィーク頃から微量な出血が続いていたので、７月に婦人科に行ってみた。昨年10月に大きい病院に検診に行ったときには異常はなかったのだけど、今回別の小さい病院に行ってみたら筋腫を発見されてしまった。3.5センチ。もう一度、大きい病院に行ってみるのもいいかもしれない、とのこと。
普通は、症状がなければ経過観察でいいのだけど、昨秋なかったものが今あって、しかも意外に大きいのでちょっと心配は心配。その後出血は止まったのでそのままになってしまっている。出血はたぶん、筋腫じゃなくてホルモンのバランスが崩れていたんだと思う。婦人科に基礎体温表も持って行って見てもらって、出血はこのあと止まるでしょうって言われてその通りになったので多分そう。
この夏は梅雨っぽい気候がずっと続いていて、バテバテ気味。秋になって涼しくなってから婦人科のことは落ち着いて考えることにする。
ステロイドはそのまま９mg。大学病院のほうで膠原病の医師に筋腫のことを聞いてみたら、ステロイドの影響で筋腫が大きくなるということはなくて、むしろ成長しないことが多いらしい。ちょっと安心した。
手術したりする場合には、ステロイドの投与量を一時的に増やすステロイドブロックという特別な措置が必要らしいけれど、それも大きめの病院だったら問題なくやってくれるし、必要なら紹介状も書いてくれるというのでそれも安心。
大学病院の担当医師は、１，２年ごとに替わる。今回も一年足らずで新しい医師になった。女性のほうが話しやすいので、ずっと女性の医師に診てもらっている。いままで数人の医師に診てもらったけれど、今回初めてちょっとベテランっぽい医師に当たった。話しやすいし、説明もわかりやすくてとてもいい感じ。この医師にずっと診てもらいたいなぁ。
一方、漢方の医師にも出血のことを相談してみたら、ちょっと違う種類のものを入れてくれた。もともと飲んでいる漢方薬に、ホルモンバランスを整えるような成分が入っているそうだけど、あらたにヨモギを追加してくれた。味が、まろやかになって飲みやすくなった。１ヶ月間飲んで、とりあえずヨモギは終了。ヨモギをやめたあとに出血は自然に止まったので、効果はナゾ。ヨモギ茶が美味しそうだということはわかった。
漢方薬は、効果があるのかどうかよくわからないのだけど、ずっと同じ男性医師で、診察ではそれほど多くは話さないのだけど、こちらから聞けば気さくにいろいろ答えてくれるのでカウンセリング効果も兼ねて月に一度通っている。
効果としては、週に２度通っている鍼灸のほうが高いと思う。家でもせっせとせんねん灸をしている。鍼灸も漢方も、通院が必要なくなると自分の時間が増えていいのだけど、やっぱり季節の変わり目なんかは体調が不安定で、やめてしまったり通院を減らしてしまうのは不安。まだしばらくはあちこち通わなければならない。
自分の許容範囲に比べて、薬（ステロイド）の量が、まだ多いのかなという気がしている。一気には減らせないけど、いままで通り、徐々に減らしていく方向で日々精進。
難病情報センター
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多発性筋炎・皮膚筋炎
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm
2月28日にウィルス性腸炎になり、夜中に比較的近くて一番大きい病院に行って点滴してもらった。夜発症すると困る。今回は胃は全然痛くなくて、とにかく下痢、下痢。ウィルス性かどうかもよくわからなかったけれど、冷や汗は出るし、トイレとお友達だし、出るものは水みたいだし、普通じゃないのでとりあえず病院行ったほうがいいと思い、母に夜間診療所などに電話してもらって診てもらえそうな病院を探した。休日夜間診療所、名前に反してこの日はやっておらず、テープのアナウンスが流れていた模様。おいっ。
本当に切羽詰まったら救急車なんだけど、そこまでひどくはないので、自力で行くことに。幸い、我が家は両親が同居していて、いざというときには頼れるからこういうときにとても助かる。診てもらえそうな病院（結局ここへ行った）に電話したら、まず症状を聞かれ、医師に確認するとのこと。母は以前その病院に私が入院したことがあると言わなかったので、その後に、私が自分で説明した。アピールポイントなのに！ 膠原病があることも言って、「整腸剤くらいしか出せないけれどいいですか」とのことだったので、「それでいいです」と答え、病院へ。
診てくれた医師は当たり。膠原病、ステロイドにも詳しくてよかった。こういう場合はステロイドを増量するんですが…と言うので、以前は増量しなかったのでいいです、と断る。10mgの場合は3日間、15mgくらいに増量するのだそう。後日、大学病院の主治医に聞いてみたら、「確かに、手術などで体にストレスがかかる場合は増量するけど…」という感じで、腸炎くらいだったらどっちでもいいみたい。増量しても問題なし、とのことだった。そうなのか。
腸炎の治療としては、特別なことはしなかったけれど、ステロイドを服用していると脱水症状からくる合併症が怖いそうで、点滴はさせてください、とのこと。点滴はただの水分で、痛み止めなどは入ってない。
出してもらった薬も、ほんとにただの整腸剤と抗生物質。それと頓服の痛み止め。病院から帰ったら、夜中の２時だった。そのあと、寝ようとしたのだけど、またちょっと下痢。止まってない〜。下痢止め飲んでないのだからしかたない。そういえば医師も、こういう場合は止めないで出しちゃったほうがいいと言っていた…。
出してもらった整腸剤を飲んだけど止まらず。下痢止めじゃないんだから止まるわけない。
しかし、徐々に治まってきているので、我慢。翌朝にはとりあえず下痢は治まった。あとは食事に気をつけて快復させる。胃が元気なので、食欲はある。でも控えめ、控えめにおかゆ生活。一週間くらいでだいぶ快復した。
あとで、医療関係者の知人たちに聞いてみたら、やっぱり下痢止めは極力使わずに、辛いけどとにかく水分（スポーツドリンクなど）を取って、出しちゃう方がいいみたい。いつも行く近所の内科医は、下痢止めを出してくれるのでぴたっと止まるのだけど、その下痢止めはかなり強いから飲まない方がいいと言われた。近所の内科医、薬の量が多いのは気になっていたのだ。でも、下痢、止まると楽なんだよね…。
先週は大学病院の日。ステロイド剤（副腎皮質ホルモン）の量は10mgで安定しているので最近は２ヶ月に一度の通院。昨年の秋に減量してもらおうと思っていたら、主治医が変わってしまい、タイミングを逃してしまった。主治医が変わっても減量にはあまり影響しないと思うんだけど、やはり何かあったときのことを考えると慎重に、新しい主治医の様子を伺ってからのほうがいいと思ったのだった。
で、冬場は年末年始が挟まり、２月には展覧会があったりしてバタバタと忙しく、様子見。春になって、体調も良さそうなので思い切って減量を切り出してみた。春先から梅雨時にかけてはあまり体調のいい時期とは言えず、どちらかというとどんよりと不安定な時期。でも以前もこの時期に減らしたことがあり、ちょっと長期間ダルダルだったのだけど、なんとか乗りきったので今回も頑張ってみることにする。そういう話は主治医にはしないけど。
以前のダルダルは、薬の減量の所為ばかりではなかったかもしれないとも思う。今回は、なるべく体を動かすようにして、体調管理もしっかりしたい。
主治医は割と若い人だけど、「筋炎はあまり再燃する印象がない」と言っていた。大きな病院なので症例は多いと思うけれど、それで再燃する人があまりいないというのならそうなのだろう。私も、この病院にかかってからは再燃していない。そう考えると、以前再燃したときはやはり主治医との相性が悪かったのかも。一度目の主治医は嫌いだったし、二度目の主治医は筋炎の治療経験自体があまりなくて怪しかった。
そんなわけで、無事9mgに減量。減量して一週間、特に変わったことはない。反動でダルいということもなし。というか、年中ダルいので、特別変わったような気がしない。私の場合は、減量直後よりも一週間後とか二週間後にダルさがやってくることも多いのだけど。
基本的に運動不足なので、春になって暖かくなってきたのでとりあえずよく歩くことにする。“大事を取って”と寝てばかりいるのは、逆に良くないようだ。薬とともに、体重も減るとよいなぁ。
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ずっと気になりつつ先延ばしにしていたんだけど、10月くらいに、とうとう婦人科と歯医者の検診に行った。診察券を見たら、両方とも５年ぶりくらい。体調悪いと検診に行くのもエネルギー消費が大きくて大変。検診に行く気が起きたってだけでも体調が復活しつつあるのかとも思うけれど、…そうでもないような気もする。よくわからない。
婦人科は子宮頸がんの検診のみ。体がんのほうは痛そうなのでパス。エコーでは異常なさそうとのことだったので、今回はいいや。
歯医者は最初の検診では虫歯なしって言われたので喜んでいたのだけど、ついでに歯のクリーニングもやってもらうことにして、その途中で虫歯が見つかった。がーん。ふたつも〜。歯肉に隠れて見逃されていた模様。見つかってよかったと思うべきなのか…。
歯肉の検査だとか歯磨きチェックだとか虫歯治療だとか…なんだかんだで２ヶ月も通うハメに。おかげで口の中はすっきりしたけれど、歯医者は苦手なのだった。
ついでなので眼科の検診も行った。こちらは半年に一度、と言われていたけれど、また少し間が空いてしまった。とりあえず異常なし。でも眼底の血管が蛇行しているのが気になるそうで、糖とコレステロールの検査結果を大学病院のほうで聞いてきて、と言われた。
で、多発性筋炎で通っている大学病院に行ったときに検査結果のコピーをもらう。言えばくれるということはわかったけれど、毎回もらうのはちょっと面倒そう。デフォルトでくれればいいのに。
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また主治医が変わった。数年ごとに変わる。相性が良ければ、ずっと同じ医師のほうが安心ではあるけれど、これから生涯にわたって病気と付き合わなければならないと思うと、逆に、いろいろな医師の診察を受けてもぶれない心構えを作っておいたほうがいいという気もする。
行くたびに医師が変わる訳じゃないから、ま、いいか。
今の病院に変わってからはずっと女医さん。今回は危うく男性医師になりそうだったのだけど、女性のがいい、と言って曜日を変えてもらった。今の病院は、医師がたくさんいるので、最悪の場合は「都合が悪いから」と言えば曜日を変えて医師も変えることができるとこがいいのだ。
男性医師でもいいんだろうけど、なんとなく、女性医師のほうが話しやすい。精神的に楽。
医師が変わったからと言って、治療方針は同じ。これは助かる。前の医師だったら、この秋くらいから薬を減らしてもらうことも考えていたのだけど、体調的な面からも、新しい医師になったということからも、薬の減量は見送り。今回の診察でも薬は当面10mgで、ということだった。それならそれで。
新しい医師になって、薬減らして、具合悪くなったら困るもんね。
前回の通院時に、薬局で「ジェネリック医薬品に換えますか」と言われた。ステロイドだったか、ガスターだったか、両方だったか忘れたけれど。ジェネリックは、基本的には安全なのだろうけど、データ不足で未知数な部分が多いと聞いたので、従来のままで、ということにした。
ジェネリック医薬品、薬によっては作用が違ったり、副作用が多く確認されているものもあるらしい。ステロイドなどは長く飲むから、ジェネリックに換えた場合に、1年後、数年後にどんな副作用が出るかわからずちょっと怖い。今の薬は、過去にずっと飲んでいる人のデータが蓄積されているわけで、ある程度副作用などもわかるけれど…。
この夏は予定が目白押しだった。無理のないように組んだつもりだったけれど、やっぱり後半には疲れが出てしまった。やっぱり毎週のように何らかのイベントがあるっていうのは無理があったのかも。秋はじっくり休まなければ。
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ステロイド10mgになって約一年。劇的に回復もしないけれど、悪くもなっていない。もう少し体力がつけばいいのだけど、これ以上は無理なのかな。それでも一年前に比べると、かなり予定を詰めて入れられるようになったと思う。
以前は、いつドタキャンするか分からないので、あまり日にちを決めて約束するような予定は入れないようにしていたのだった。そして、遊んだら二、三日は休まないと疲れが取れなかった。最近は、一日置きの予定でもなんとかこなすのだけど、張り切って予定をたくさん詰めるとあとでしっぺ返しが来るのだった。
２月にグループ展「怪作展」があって、ちょっと忙しく、その後、３月は春のぽかぽか陽気に浮かれて遊びすぎてしまった。毎週日曜に予定が入っていて、ちょっと心配ではあったけれど、その合間にゆっくり休むように気をつけてこなしていた。…が、その反動が４月始めに出てしまい、ウィルス性胃腸炎発症。たしか、同じ病気で入院したのが2002年末。それ以来気を付けてはいたのだけど、やはり身体が疲れていたのかもしれない。反省。
今回は、嘔吐はなくて下痢のみ。家で寝て治そうと思ったのだけど、熱が38度もあったので、ふらふらになりつつ近所の病院へ行った。薬をもらって、二、三日ダウン。食事が取れないので２キロほど痩せた。ラッキー。でもすぐ戻りそう。一番太っていたときから比べると５キロくらい減った。なんとかあと５キロ痩せられるといいのだけど。
ステロイドが減った影響か、今年は少し花粉症らしき症状が出たので、漢方薬に小青龍湯の成分を入れてもらった。そうしたら、ぴたりと症状が治まった。ステロイド＆漢方の威力。
最近、二の腕の筋肉が痛くて腕が上がりにくいことが何度かあった。筋炎の症状とは微妙に違うのだけど、筋炎の影響も少しはあるかもしれない。いつも鍼灸で治療してもらっている。大学病院の血液検査では筋炎らしき検査結果は出ていないので、再燃の心配はなさそう。
それにしても、薬がだいぶ減って、普通の人に近づいているような気がしても、やはり病人なのだと思う。普通じゃないのだ。病人であることを自覚して、なるべく普通に見えるように振る舞っている。ま、それでいいのだけど、病人であることを自覚しなくても普通に振る舞えるようになったら、それが回復した、元気になった、ということなんだろうなと思う。そんな日が来るのかどうかわからないけど。
今の体力。張り切って遊ぶなら半日。セーブして遊ぶなら一日。泊まりがけはちょっときつい。海外旅行なんて怖くて行けない。国内でも近場で我慢。あと、温泉も、実は疲れる。家が一番なのだった。
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４月後半に、プレドニン（ステロイド剤・副腎皮質ホルモン）を10mgに減量。秋まで11mgで我慢してから減量してもらおうと思っていたのだけど、いつになく体調もよく主治医も減らすことに前向きだったので、思い切って梅雨前に減量してもらった。
それはいい選択だったとは思うのだけど、減量後の体調不良はやはり長引いてしまった。一ヶ月くらいは不安定になるだろうと覚悟していたのだけど、不安定なまま梅雨に突入してしまったので、結局７月に入ってもすっきりしない感じが続いていた。
今年の梅雨明けは７月末。そのあとは晴天が続き、やっとなんとなく快復の兆しが見えてきた。
梅雨のじめじめした湿気も辛いけれど、この暑さも辛い。家の中で冷房をつけていればなんとかしのげるのだけど、外に出ると暑さでくらくらしてしまう。秋になればちょっとは良くなるかな。
減量前の春先に少し体重が減った。４ｋｇくらいだけど、だいぶ違う。そのまま10ｋｇくらいまで減量したかったのだけど薬の減量でダルダルしていたのでダイエットは休戦とした。
ダイエットが成功したのは、食事に気をつけていつもより多く歩くことが良かったみたい。それを続ければいいのだろうけど、体がダルダルだと歩くのも大変。無理して続けて筋炎が悪化したら元も子もないので体重の減量はのんびりとやることにした。秋に涼しくなって、体調も良くなったら再開しようと思う。
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相変わらず筋炎は小康状態でほとんど症状はなし。プレドニン（ステロイド剤・副腎皮質ホルモン）は11mgのまま。年末からしばらく忙しかったこともあって、減らさずにきた。今はスケジュール的にはゆとりができたけれど、春先の変わりやすい気候で体調も不安定。なので、秋まではこのままの量を維持、かな。えいや、っと減らそうと思えば減らせそうだけど、梅雨もあるし、この量なら我慢できる範囲なので焦って無理はしないほうがいいかも。
一番最近の受診で、大学病院の医師が衝撃発言。「多発性筋炎はステロイドを10mgから減らさないほうがいいと言われてる」らしい。そんなの初めて聞いた！
もう少し詳しく聞くと、どうやら同じ膠原病の全身性エリテマトーデスは10mgが維持量の目安になっていて、それ以下にすると再燃しやすいらしい。
そして、多発性筋炎もそれを目安にしているようなのだけど、多発性筋炎の場合はもしかしたらステロイドの量はあまり関係ないかもしれない、という説もあって、今研究中とのこと。多発性筋炎のほうが患者数が少ないから研究するのも大変だ。
ステロイドの量が関係ないかもしれない、というのは、維持量を減らすというより、別の薬で補う、ということらしい。つまり、ステロイドを減らして（ゼロではないみたい）、別の免疫抑制剤を使うらしい。
うーん。それってどうなんだろう。確かに、ステロイドの副作用の骨粗鬆症とかは予防できるのかもしれないけど、免疫抑制剤の副作用だってあるだろうし、どっちもどっちという気がしないでもない。そしてどっちかといえば、長く使われていて作用副作用がよく分かっているステロイドのほうが安全という気もする。
でも、こういう話はやはり大学病院の先生だからこそ、聞けた話なのかも。ちょっと遠くてもやはり大学病院に通うメリットはあるかもしれないと思った。以前通っていた近場の総合病院にもリウマチ・膠原病の医師が戻ってきていて診察を再開しているようなのだけど、やはり症例数の少ない田舎の病院では不安だ。
膠原病の本などでは維持量は15~５mgと書いてあることが多いので私の中の最終目標は５mgだったのだけど、これは高望みかもしれなくなった。医師に本に書いてある５mgというのは…と聞いてみたら、「再燃せずにスムーズに薬を減らせた場合には５mgくらいまで減らせることもある」とのこと。なるほど。もう２回も再燃している私の場合はやはり夢か…。がっくり。
膠原病の人って、実際に会ったりネットで見たりすると再燃している人が珍しくない。やっかいな病気だと思う。しかも、元気なときには普通の人と変わらないから余計にやっかいかも。
病気って、常に毎日同じ状態じゃないのよね。日によって、いい日と悪い日がある。なんとなく、働いてないし病気じゃない日も病人っぽくしていたほうがいいかと思ってしまっていたのだけど、そうじゃなくて、いい日にはいっぱい動いて、悪い日にはぐったり寝ていればいいと気づいた。あたりまえと言えばあたりまえだが。
働けないほど悪い日が週に何日かあるが故に定職に就けないのだけど、体調がいい日にも悪いフリをすることはないのだわ。できることをできる範囲で。ゆっくりゆったり生きていこう。
そういえば、１月の初めに、漢方のほうの先生が人気テレビ番組に出演したらしい。今流行の家庭医学の番組。冷え性関連のようなのだけど、私は見なかった（出演することすら知らなかった）。
１月の後半に病院に行ったら、すごい混雑でびっくり。テレビを見てかなり遠くからやってきた人たち。予約の電話は繋がらないらしい。テレビの影響ってすごいけど、それに乗せられてやってくる人たちっていったい…。その中で本当にこの病院でこの先生じゃなきゃダメな人ってどのくらいいるんだろう。ま、ご縁がなかった人たちは通院しなくなるだろうからこのブームも一過性だとは思うけど。
２月に行ったときにはだいぶ落ち着いて、１月ほどの混雑ではなかったけれどやはり予約はいっぱいだった。このブーム、いつまで続くのだ…。
主治医が有名人になってしまうというのは、嬉しい反面、ちょっと迷惑。予約してるのに診察が遅れる。でも私もこの先生が好きなので有名になって患者さんが増えるのも納得。この病院の他の医師に変えれば診察で待たされることもなくなるのだろうけど、変えたくはない。以前、一時期だけ主治医の健康上の都合で休診となってほかの医師に診てもらったけどあまり相性が良くなかったのだった。
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レドニン（ステロイド剤・副腎皮質ホルモン）が11mg/日になって約１ヶ月。今まではプレドニンの量が減って、二週間から三週間目くらいにひどい怠さがおそってきてその後回復というパターンだった。このときに、筋炎の再燃を疑って何度か病院に行ったことがあるけれど、その度に検査結果は異常なく、いつも一安心していたのだった。
今回も、それを覚悟で様子を見ていた。薬を減らした二週間後に一度、診察に行った。そのときは異常なし。その前に多少の怠さなどがあったので、今回は少し早めに怠いのが来たのかな、とも思っていた。
病院いに行った後、徐々に怪しげな症状が。ちょっと筋肉が痛いっぽい。痛い、というところまで行かず、ちょっと熱を持ってしびれるような感覚。その発生場所が太ももの前側と二の腕で、これは筋炎の発生場所。
でも検査はしたばかりだし、いままでもこの部位に多少の症状があって、その時に検査しても異常がなかったから、このまま様子見。
鍼灸は週二回。先生が熱を持っているところを探して、熱抜きをしてくれている。さわりながら、熱感がある場所をさぐるのだけど、私自身にすら、その正確な場所はよくわからない。自分で、熱がある、と思っていた場所と違ったりする。治療のあとはちゃんと熱が抜けてるから不思議。魔法の手。
鍼灸治療を受けて、筋炎の症状が出てる場所は、熱を持っているというのがポイントだとわかった。プレドニンの副作用で、太ももなどがむくんで痛みがあったのだけど、この場合は逆に冷えてるらしい。プレドニンは冷やす効果が高い。つまり、どうやら炎症で発生した熱を冷やして症状を抑えているということらしいのだ。
だから、鍼灸治療では、薬で冷やす代わりに、鍼で熱を抜く。これが効果があるみたい。鍼灸治療がなかったら、とっくに再燃していたかもしれない。
最近、腰が痛くなったり、手首の関節周辺（関節ではない）が熱を持ってしびれるような感覚があったり、いままで筋炎の症状が出ていた場所とは違うところに違う症状がでる。これは、筋炎の症状ではないけれど、筋炎の代わりに出てきた症状かもしれない。プレドニンが減って、それに対応するために、体ががんばっている。そのがんばりが、筋炎を押さえる代わりに他のところに症状となって出てきているような感じ。
特に、手首は自分でも熱を持っている感じがよくわかる。この熱は鍼灸治療すると「割と簡単に抜ける」と鍼灸の先生は言う。「抜ければ大丈夫」。確かに、治療のあとは熱が引いている。
この数日、熱してるのか冷えてるのかわからないけど、筋炎の症状が出る部位に痛みがあったりして、ちょっと危険信号な感じがあるのだけど、台風の所為かもしれないので、じっと様子を見ているところ。
このごろ、台風が日本に近づいてくると怠さがおそってくる。いい天気なのに怠い…と思っていると、台風接近中だったり。低気圧の所為なのか、湿気の所為なのか。エアコンを除湿にして部屋の湿度を下げるとだいぶ違うので、湿気の影響が強いような気がする。
相変わらず漢方薬は飲んでいるのだけど、漢方を飲んでいなかったときに12mgくらいまでは減らせていたので、飲んでいる今は10mgくらいまではいける、と思っていた。ここで再燃したら、漢方の意味なし。。。高いのに。
効いてないんだったら飲むのやめたいなぁ。高いから。でもやめて調子悪くなったら困るし。
いやいや。信ずる者は救われる。疑ってはいけないのだ。ここは、なんでも効果があると信じるしかない。鍼灸も、素直な人ほどよく効くらしい。漢方も、疑いながら飲むよりも、全面的に信じて飲んだ方がよく効くに違いない。
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一週間ほど前に、プレドニン（ステロイド剤・副腎皮質ホルモン）が１mg減って、11mg／日になった。前回は一応、10mgで再燃したことになっているので、ちょっと慎重。前回はたぶん、もっと前に再燃してたんだけどね…。インチキ漢方医だったから。
12mgで半年以上がんばったので、１mg減ったからと言って、すぐにどうこうということはないと思う。…思うが、やはり心配。
なるべく疲れない、無理をしない、よく寝る、よく休むというのを心がけているが、おでかけの予定はちょぼちょぼとあって、ずっと休養しているわけにもいかない。
春くらいに、犬の散歩のコースを少し長くして歩いていたのだけど、そのときに２kgくらい体重が減った。そのときは何がダイエットにいい影響を与えたのかよくわからなかったのだけど、その後、暑くなって歩かなくなったら体重が減らなくなって、最近また少し歩き始めたら減り始めた。
私の場合、歩くのがいいらしい。そんなに長い距離じゃないんだけど、毎日続けると効果はあるみたい。犬と一緒にだらだらと歩いて40分くらい。これをできるだけ朝晩。できないときは一日一回くらい。
梅雨時や夏場は湿気が多くて、体調も不安定だった。全体的には、以前よりもずっといいのだけど、やはり、いいときと悪いときの差が激しく、台風が近づくと急激に怠くなる。鍼灸に週２回通って、なんとか保ってる感じだった。
夏も終わりに近づいて、そろそろ薬も減らし時かなと思ったので、体調がいいことを主治医にアピール。検査結果はほとんど変わらないのだけど、薬が減った。薬の減らし時、なにが基準なのかよくわからん。たぶん医者にもわからないんだろうな。勘？
そう考えると、当たった主治医によって、薬の減らし具合とかが変わってくるから、治療の成果も違ってきそう。慎重な医師はなかなか減らしてくれないし（大学病院の前の主治医は15mgから減らないと言い切った）、おおざっぱな医師はどんどん減らしちゃうかも（ハイペースで減らしたのはインチキ漢方医）。減らなければ副作用がきついし、どんどん減らすと再燃しちゃうし、難しいのだ。体調を整えながら、数ヶ月単位でゆっくりゆっくり減らさないといけない。
１mg減って一週間。ちょっと怠いというか、体が重い感じがあるけれど、鍼灸に行ったら、それほど悪くないと言われてちょっと安心した。筋肉の痛みに敏感になっている。痛いような気もするし、痛くないような気もする。自分の体なのによくわからない。
体重が減ったせいもあるけれど、薬が減ったので、15mgのときと比べて、顔のむくみが許せる範囲になった。もう少し体重が減ればもっと普通の顔になるかな。体全体のむくみも減った気がする。
むくんでいたときには首輪のようになってしまってつけられなかったネックレスが、普通につけられるようになった。首の回りに肉がたくさんついていたのだ。その頃に作った自作のネックレス類はみんな、長さが長くなってしまって、サイズの微調整が必要になってしまった。嬉しいけど面倒。
最近心がけていること。よく寝る、よく噛む、よく歩く。ダイエットにも効果的
ないない三ヶ条。無理しない、食べ過ぎない、夜更かししない。
これで、10mg目指してがんばるのだ。お願いだから再燃しないで。
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プレドニン（ステロイド剤・副腎皮質ホルモン）減量。12mgになった。筋肉の炎症の値CKは20台から30台で、正常値からすると低すぎるくらい。昨年の10月下旬に13mgになっていて、多発性筋炎の再燃の可能性にドキドキだったけれど、何事もなく３ヶ月弱。その間、毎年行っているグループ展「怪作展」もあって、忙しいので余計に心配だったのだけど、大丈夫だった。それはたぶん、鍼灸の効果が大きかったと思う。
鍼灸の先生によれば、私の場合は治療の前に左右の脈がぶれているのが特徴らしい。毎回の治療後にはそのぶれは治るようなのだけど、次の治療のときにはまたぶれている。今、週に二回の治療を受けているけれど、数ヶ月治療を続けてきてそのぶれの幅はだいぶ狭くなったらしい。これのぶれを小さくしていくというのが当面の目標なのだそうだ。
東洋医学的なことはよく分からないけれど、ともかく、身体のバランスの崩れが脈のぶれという形で出ていて、それをこまめに修正してもらっているという状態だと理解している。これを修正しないと、どんどんバランスが崩れていってしまい、体力もなくなって、体調も悪化するのだろう。その状態でステロイドを減らせば筋炎の再燃にも繋がってしまうかもしれない。
今は、薬が減ったことも大きいけれど、だいぶ体調はいい。15mgと13mgでたった２mgの差だけど、副作用は大違い。夜、よく眠れるようになった。15mgの時は３、４時間置きに目が覚めて、夜中に必ず一度か二度トイレに行っていたのだけど、今は６時間くらい眠れて一度もトイレに起きない日もある。これだけでかなり違う。
顔の下膨れも少しマシになった。身体全体のむくみも多少改善された気がする。ただ、筋力、体力がないのは相変わらず。これは少しずつ鍛えていかないといけないのかな。
先日も、バスに乗ろうと思って走ったらバス停の手前で派手に転んでしまった。足の筋力が衰えているので、気持ちばかり前に出て、足が前に出なかったみたい。駅の階段も以前は一気に駆け上れたのに、今は半分がやっと。病気の前と同じ気持ちで走るととっても危険なのだった。
さて、私のプレドニンの維持量というのはいったいどのくらいなのだろう。これってとってもナゾ。大学病院の医師に聞いてみたら、一般論的に、維持量というのは「再燃したときの量より少し上」という答えだった。つまり、私の場合は前回10mgで再燃したことになっているから、11mgか12mgだろうということだった。なんてアバウトな。
でも、それで言ったら、その前は13mgで再燃しているのだから、その後、なんの躊躇もなく10mgまで減らしたインチキ漢方医はやっぱり筋炎治療についてあまり熟知していなかったのだろうな。普通はもっと慎重にやるはず。やっぱりあの医者は胡散臭い。
で、その10mgまで減らしたとき、たぶん10mgより前でCK値は上がっていたのだと思う。11mgか12mgかわからないけど。
だから、大学病院の医師の見解を信じるならば、12mgというのは私のボーダーラインギリギリに近い量ということになりそう。もう、ほんとに再燃するんじゃないかとドキドキするのだけど、反面、鍼灸にも通っているし、漢方も飲んでいるから大丈夫、という気もする。再燃するかどうかは減らしてみないとわからない。ギャンブラーの気分。
今通っている漢方の医師は漢方でステロイドの効果が1.5倍になると言っていたから、維持量15mgだとしても10mgまで減らせるという計算。維持量が12mgならもっと減らせるということだ。でも、13mgで再燃したという話をしたら、ちょっと慎重になっていた。もっと自信持ってよ…。
大学病院のほうにも漢方科があるので、連携して治療したりしているのかどうか聞いてみたら、特にそういうことはしていないらしい。自然療法を取り入れている科もあるし、そういうところと連携して治療してくれればいいのに。もし、連携しているなら、漢方も大学病院のほうに変えようかと思ったのだけど、特にその必要もなさそう。
しかしね…。減らしてみないと維持量が分からないってなんなんだ。大学病院の医師としては10mg以下にすると再燃の可能性のほうが高いという見解。再燃の可能性が高いってことは、再燃しない可能性もあるってことじゃん。一番いいのは、薬を減らして再燃しないこと。最悪なのは薬を減らして再燃しちゃうこと。間を取るならそこそこの量の薬を飲んで副作用に耐えつつ、再燃を押さえること。医師としてはこの妥協策が一番安全なんだろうな。しかし、ギャンブラーとしては可能性が低くても薬を減らすことにチャレンジしてみたい気もする。複雑。
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